Sandra Matošina Borbaš: Osobe sa Down sindromom imaju iste potrebe kao i sva druga djeca, mladi ili odrasli

Udruga za sindrom Down Virovitičko-podravske županije i ove će godine uz bogat kulturno-umjetnički program na Trgu kralja Tomislava, obilježiti 21. ožujak, Međunarodni dan sindroma Down. Tim povodom Sandra Matošina Borbaš, predsjednica Udruge za Down sindrom Virovitičko podravske županije upoznala nas je sa problemima, potrebama i aktivnostima oboljelih osoba, njihovih roditelja i Udruge.

Koliko osoba sa Down sindromom okuplja udruga u gradu ili županiji?

Prema podatcima Hrvatskog registra osoba s invaliditetom, stanje na dan 1.listopad.2014., u Hrvatskoj je 1526 osoba s Down sindromom. Statistike pokazju da na području Virovitičko-podravske županije živi 23 osobe (djece i odraslih) s Down sindromom. Udruga okuplja 13 obitelji, i to ne samo sa područja naše županije. Naime, naša je udruga jedina ovog tipa na području od Osijeka do Zagreba.

Koje akcije i aktivnosti provodite tijekom godine na senzibilizaciji javnosti za probleme koje imaju djeca i odrasli?

Od osnutka Udruga provodi niz aktivnosti koje imaju cilj senzibilizaciju javnosti na poteškoće s kojima se susreću osobe s Down sindromom. U naše 2 godine postojana ovo je drugi puta da javno organiziramo obilježavanje Međunarodnog dana Down sindroma – prošle godine je bilo veselo, nadamo se da će biti tako i ove subote. No, javne akcije nisu tu samo radi veselja. Ono što želimo prenijeti kao poruku je da su osobe s Down sindromom tu među nama. Žive u našem gradu, u našoj ulici. I nisu nevidljive. Nemaju posebne potrebe. Imaju iste potrebe kao i sva druga djeca, mladi ili odrasli. Ovakvim istupima u javnosti ipak se progovara o osobama s Down sindromom, podsjeća se javnost da su tu.

Kako su na državnoj razini riješeni problemi i potrebe koje ova djeca imaju?

Iz perspektive djeteta i osobe s Down sindromom – nedovoljno. No, moram naglasiti da se situacija mijenja na bolje. Sva lobiranja, akcije, peticije, rad u nevladinom sektoru... dalo je neke rezultate. Vrtići i škole su otvoreniji za djecu s Down sindromom, kao i za drugu djecu s teškoćama. Podatci pokazuju da je u školskoj godini 2007/2008., dakle prije 8 školskih godina, 7 djece s Down sindromom bilo uključeno u redovnu školu. Ove školske godine, taj broj je 78, što dovoljno pokazuje koliko je školstvo otvorilo prema djeci s teškoćama pružajući im priliku, koju neka djeca jako dobro iskoriste. No, da bi školovanje u redovnoj školi uspjelo, potrebno je osigurati djetetu i asistenta. A znamo da njih na razini države manjka. No čak ni to ne spriječava neke uporne pojedince da uspiju. Naime, trenutno ima nekoliko mladih s Down sindromom u srednjim školama diljem Lijepe naše (školuju se za kuhare, cvjećare...), a također postoji i nekolicima odraslih s Down sindromom koji su zaposleni. A upravo je to i želja i cilj cijelog našeg rada – ponuditi svijet koji će voditi ka osamostaljenju osobe s Down sindromom – u većoj ili manjoj mjeri.

Ništa od ovoga ne bi bilo moguće bez kontinuiranog rada sa brojnim stručnjacima od prvog trena od kada se dijete s Down sindromom rodi. Rana intervencija je izuzetno važna, a to je nešto sa čime naša država „šteka“. Podkapacitirani smo stručnjacima (radni terapeuti, logopedi, defektolozi...) ili ako ih ima, do njih se teško dolazi ili ih se mora plaćati, što je još gore jer nisu svi roditelji u istim financijskim mogućnostima. No i tu su se desili pomaci – pojam rane intervencije prepoznao je i Zakon o socijalnoj skbi kao socijalnu uslogu. No, uvijek može bolje, to je istina.

Kako udruga prikuplja novac za programe njihove integracije u društvo?

Udruga primarno živi od donacija. Od donacija se plača stručni rad logopeda s djecom, putem projekata koje smo dobili plaćamo provođenje kreativnih i glazbenih radionica, koje imamo svaki mjesec tijekom školske godine. Putem projekata plačamo i naše izlete i druženja. Naši veći donatori su City centar One koji nam je 2013 pomogao da opremimo i uredimo naš prostor u Štrosmaerovoj 8, Noćni klub Monte Cristo koji nam je organizacijom humanitarnog koncerta omogučio da prikupimo novce za logopedski tretman tijekom 2015 za djecu naše udruge, Virovitičko-podravska županija koja nam je prva priskočila u pomoć nakon osnivanja, a i dalje nam pomaže u radu, grad Virovitica koji nam već dvije godine omogućava da imamo glazbene radionice, Viro tvornica šećera, Feliks veterinarska ambulanta, Dizala Đurčević, općine Pitomača i Špišić Bukovica, Spider Pitomača...

Kontinuirano prijavljujemo projekte na natječaje, te se i na taj način financiramo. Važno je reći da je rad svih ljudi u Udruzi u potpunosti volonterski.

Kad djeca kreću u vrtiće i školu?

Kad i sva druga djeca. Pitanje je kako? Imamo sreću da su naši vrtići otvoreni djeci s teškoćama u razvoju, pa se dijete s Downom bez problema može upisati u vrtić, ali škola je nešto kompliciranija. Zavisno od sposobnosti djeteta određuje se njegov daljni oblik školovanja. A djetetove sposobnosti uvelike ovise o tome kako se i koliko radilo s djetetom tijekom njegove predškolske dobi. Mi se zalažemo da to da djeca dobiju šansu da krenu u redovnu školu, a onda će se vidjeti da li oni mogu savladati program prilagođen njima ili ne.

Imaju li djeca pravo na asistenta u nastavi?

Sva djeca s teškoćama imaju pravu na asistenta u nastavi, pa tako i djeca s Down sindromom. No postavlja se pitanje realizacije tog prava. Kao što se zna iz prosvjeda od rujna 2014. novce za asistente država jako teško iznalazi, odgovornost se prebacuje na lokalnu zajednicu, udruge... a prebacivanjem odgovornosti neće se riješiti problem.

Kakvo je Vaše iskustvo sa poroda, kada ste doznali da beba ima Down sindrom?

Ja sam teta, a ne mama djeteta s Down sindromom. No, iz razgovora s majkama znam, i to je nešto što se ponavlja uvijek i svugdje, da je porod djeteta s Down sindromom vrlo traumatično iskustvo svakoj mami. Posebice trenutak govorenja dijagnoze. Iskustva mama iz rodilišta su vrlo loša – s njima se postupalo hladno, bezosjećajno, nisu im davane informacije, nije ih se pitalo da li imaju kakve nedoumice... ništa. Rečeno im je da imaju dijete s Down sindromom i to je to. Udruga je prošle godine poslala veću količinu priručnika „Down sindrom – priručnik za roditelje i stručnjake“ kako bi roditeljima bila dana stručna i kompletna informacija o tome što je to Down sindrom. Koliko znamo, neke majke koje su rodile nakon toga dijete s Down-om nisu ga dobile. Žao nam je zbog toga, jer Udruga ima i stručnjaka – psihologa koji može porazgovarati s majkom, smanjiti šok saznavanja dijagnoze, kako bi majka ipak bila sposobna dalje brinuti se za dijete, a ne da se poveća rizik od pojave npr. postporođajne depresije.

Do koje godine djeteta sa sindromom Down, roditelji imaju pravo na rodiljni dopust?

Roditelj djeteta s teškoćama u razvoju, pa tako i s Down sindromom, ima pravo na roditeljski dopust u trajanju do 8 godine djeteta.

Djeca sa sindromom Down su vesela, otvorena i druželjubiva. Koje akcije organizirate na poticanju druženja mladih s Down sindromom i njihovih vršnjaka?

Svaki mjesec organiziramo kreativne i glazbene radionice, na koje su pozvani svi. Isto tako, tijekom godine organiziramo izlete, druženja, putovanja, na kojima produbljujemo prijateljstva, družimo se, upoznajemo nove ljude. Ova druženja su vrlo važna djeci naše Udruge.

Kakva je suradnja sa Hrvatskom zajednicom za Down sindrom?

Izvrsna. Od osnutka naše Udruge članovi smo HZDS. Od njih dobivamo mnogo informacija o novim tretmanima koja su omogučena djeci s Down sindromom, o načinima na koji se s djecom i odraslima s Downom radi u inozemstvu, surađujemo na izradi prilagođenih aplikacija za tablete i smartphone za učenje matematike, slova, pojmova... djeci s teškoćama, razmjenjujemo iskustva... Kao jedna od devet udruga na području RH, i to najmlađa, važno nam je da smo povezani s drugima.

Više informacija o radu Udruge možete pronaći na www.downsindromvpz.hr