Zeleno-lijeva koalicija: Izađite na izbore, sada napokon imate za koga glasati
Sud časti isključio Josipu Rimac iz HDZ-a
Cappelli: Nema razgovora s onima koji naštimavaju račune
Živi zid: Ministar Ćorić neprijatelj je svakog hrvatskog kućanstva
Demokrati: Ustaški poklič konačno treba trajno zabraniti
VLADA Na teret proračuna udžbenici za učenike slabijeg imovinskog statusa
Vlada: Iz proračunske zalihe 1,1 milijuna za udrugu Palčići

  Zdravlje

Kreće velika kampanja za rijetke bolesti! Među 20 gradova i Virovitica

        27.01.2018.         912 pogleda
Kreće velika kampanja za rijetke bolesti! Među 20 gradova i Virovitica

U organizaciji Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, javna događanja s ciljem podizanja svijesti o rijetkim bolestima održat će se u 20 gradova Hrvatske. Kampanja kreće 2. veljače i trajat će do 28. veljače. Kampanja će se u Virovitici održati 7. veljače.  Jedan od glavnih ciljeva kampanje potaknuti je diskusiju i prikupiti što više informacija o rijetkim bolestima od svih interesno-utjecajnih skupina: oboljelih, stručnjaka iz svih područja medicinske, socijalne i psihološke skrbi, djelatnika iz znanstvenog i obrazovnog sustava, predstavnika udruga, predstavnika vlasti u lokalnim zajednicama i građana, a sve kako bi se uputilo na potrebu za integriranim i multidisciplinarnim pristupom liječenju i skrbi o osobama s rijetkim bolestima.

S medicinske strane, to su najčešće kronične, degenerativne i smrtonosne bolesti, zbog čega je oboljelima značajno smanjena kvaliteta života, pogotovo jer su ovisni o tuđoj pomoći. Čest je slučaj da se takve bolesti kasno dijagnosticiraju, upravo zbog svoje rijetkosti. Sa socijalne strane, javnost, a čak i stručni krugovi, imaju vrlo malo saznanja o rijetkim bolestima, zbog čega je psihosocijalna skrb slabo organizirana. Za veliki dio rijetkih bolesti još uvijek nisu pronađeni učinkoviti lijekovi, dok su za one za koje postoje lijekovi uglavnom toliko skupi da si ih oboljeli ne mogu priuštiti.

Uz podjelu informativnih letaka o specifičnostima i obilježjima rijetkih bolesti, građani će imati prilike podržati kampanju fotografijom Zagrljaja za rijetke.

Dodatne informacije o javnim događanjima u pojedinim gradovima bit će objavljene na službenim stranicama i društvenim mrežama Hrvatskog saveza za rijetke bolesti. Na sam Međunarodni dan rijetkih bolesti, 28. veljače, bit će predstavljeni rezultati istraživanja o kvaliteti života osoba s rijetkim bolestima i članova njihovih obitelji kao i rezultati ankete o upoznatosti građana s rijetkim bolestima.

 

Komentari

Za korisnike Facebooka



Za korisnike foruma

    Registriraj se

Ako prilikom prijavljivanja dolazi do greške, kliknite OVDJE.



Još iz kategorije Zdravlje



Virovitica.net koristi kolačiće kako bi Vama omogućili najbolje korisničko iskustvo, za analizu prometa i korištenje društvenih mreža. Za više informacija o korištenju kolačića na portalu Virovitica.net kliknite ovdje.